Martha Ongwane, mãe de um menino com autismo, vive em Lilongwe, Malawi, e enfrenta desafios diários sem apoio governamental ou institucional. A criança, que tem 10 anos, apresenta dificuldades de comunicação e comportamento, e Martha, que trabalha como costureira, dedica grande parte do seu tempo para cuidar dele. O país não oferece programas específicos para crianças com autismo, o que torna a vida da família ainda mais difícil.
Autismo em Malawi: Um Problema Silencioso
Segundo o Ministério da Saúde de Malawi, menos de 1% das crianças com autismo recebem qualquer tipo de intervenção. A falta de conscientização e recursos limita a capacidade das famílias de lidar com o diagnóstico. Martha Ongwane, que teve o diagnóstico confirmado há dois anos, diz que sente-se sozinha. “Antes, eu não sabia o que era o autismo. Apenas sabia que meu filho não respondia como os outros”, explica.
A comunidade local tem pouco conhecimento sobre o autismo. Muitos acham que é uma doença mental ou que pode ser curada com orações. Martha tenta educar os vizinhos, mas enfrenta resistência. “Muitos me olham com desconfiança. Eles não entendem por que eu não o deixo brincar com os outros meninos”, diz.
Desafios Diários e Luta Pessoal
Martha vive com o filho em uma casa pequena, onde não há espaços dedicados a atividades terapêuticas. Ela tenta ensiná-lo a se comunicar usando cartões e gestos, mas sem orientação profissional, o progresso é lento. O menino tem crises de ansiedade, e Martha, que não tem acesso a terapia, lida com isso sozinha.
“Eu fico cansada, mas não posso desistir”, afirma. Ela também se preocupa com o futuro do filho. “O que vai acontecer quando eu não estiver mais aqui?”, pergunta. A falta de instituições que cuidem de pessoas com deficiências em Malawi torna essa pergunta ainda mais dolorosa.
Esperança em Pequenas Ações
Apesar das dificuldades, Martha encontra força na própria luta. Ela participa de um grupo informal de mães de crianças com autismo, criado por uma ONG local. O grupo reúne-se uma vez por mês para trocar experiências e apoiar uns aos outros. “Nós não somos ricos, mas nos ajudamos mutuamente”, diz.
Uma das iniciativas do grupo é a criação de um pequeno centro de apoio, onde as crianças podem brincar e aprender. “É pequeno, mas é um começo”, diz Martha. O centro depende de doações e voluntários, mas já teve impacto positivo em algumas famílias.
Condições de Vida e Acesso à Saúde
Malawi é um dos países mais pobres do mundo, com uma população de mais de 20 milhões de pessoas. A pobreza e a falta de infraestrutura limitam o acesso à saúde e à educação. O sistema de saúde pública é sobrecarregado, e os serviços especializados, como psicólogos e terapeutas, são escassos.
Segundo o Banco Mundial, 70% da população vive com menos de 2 dólares por dia. A falta de recursos faz com que muitas famílias evitem buscar tratamento, por medo de custos ou por falta de informação. Martha é um exemplo disso. Ela não pode pagar por terapia, e as clínicas privadas são inacessíveis.
O Que Esperar no Futuro
Martha Ongwane espera que o governo de Malawi reconheça a necessidade de políticas públicas para crianças com autismo. Ela também espera que a sociedade se torne mais acolhedora. “Se as pessoas soubessem mais sobre o autismo, talvez entendessem meu filho melhor”, diz.
Enquanto isso, ela continua a lutar, um dia de cada vez. Em 2024, o grupo de mães planeja iniciar uma campanha de conscientização em Lilongwe. A meta é levar informações sobre o autismo para mais famílias e pressionar o governo a investir em serviços de apoio. Para Martha, é uma batalha que vale a pena. “Eu quero que meu filho tenha uma vida melhor”, diz.
